Trên hành trình cùng con chiến đấu với bệnh tật, dù gian khó, lâu dài đến đâu vẫn luôn có cha, mẹ đồng hành. Chỉ tiếc rằng, cha mẹ không thay con chịu đau đớn được.
‘Ước mơ của mẹ chỉ là mong con một lần được vui đùa như chúng bạn…’
Lấy chồng sớm, chị Bàn Thị Pham, sinh năm 1992, trú tại Bắc Kạn chỉ mong có một cuộc sống êm ấm. HIện chị là mẹ của hai cô con gái Triệu Thị Song Oanh (7 t.uổi) và Triệu Thị Thu Hà (4 t.uổi), cả 2 đều là bệnh nhi tại Viện Huyết học – Truyền m.áu Trung ương, chồng thì bị rối loạn tuần hoàn m.áu.
Hai vợ chồng chăm chỉ làm lụng với ít nương, ít rẫy. Năm 2012, sau khi cô con gái đầu lòng mới được 3 tháng t.uổi xuất hiện những triệu chứng như: sốt cao, ốm yếu, xanh xao trong khi không chịu ăn uống gì, gia đình mới phát hiện bệnh. Chưa đầy nửa năm có mặt trên cuộc đời, cô bé Triệu Thị Song Oanh đã phải đối đầu với căn bệnh tan m.áu bẩm sinh.
Cô chị Song Oanh khá nhút nhát với người lạ. Em ngồi lặng lẽ chơi búp bê – món quà được nhận từ chương trình Sinh nhật cùng Tiin.vn. Có lẽ, đây cũng là một trong số ít những món đồ chơi mà em có
Cuộc sống dường như không chịu nở nụ cười với gia đình chị khi hạ sinh cô con gái thứ hai – Triệu Thị Thu Hà vào năm 2015. Nuôi hy vọng một cuộc sống tốt đẹp hơn thì cũng đúng 3 tháng sau khi ra đời, Hà lại được chẩn đoán mắc phải căn bệnh như chị gái. Vậy là, một gia đình nhỏ gánh trên mình nỗi đau lớn, một người mẹ bé nhỏ và người cha ốm yếu lại phải gánh trên vai cùng lúc 2 con trẻ bị bệnh về m.áu.
Hai lần nghe tin con bị bệnh là 2 lần như thể ‘trời sập’, chị và chồng chỉ biết nhìn nhau đau xót, khóc không dám khóc, đành phải tự an ủi nhau mạnh mẽ để lao động, nuôi con.
Cô em Thu Hà thì cởi mở hơn. Tuy nhiên, quá trình truyền hóa chất đầy đau đớn cũng khiến em trở nên vàng vọt và ốm sốt liên miên
‘Lúc các con biểu hiện ra bệnh là khi còn rất nhỏ. Trước tiên, gia đình cho khám ở viện huyện. Thế nhưng bệnh tình quá nguy hiểm nên ngay lập tức chuyển lên tuyến trên. Tưởng sẽ được điều trị ở gần, thế nhưng ở viện tỉnh cũng không đủ m.áu, gia đình lại phải xuống Hà Nội để chữa chạy. Như vậy là đã 7 năm trời, gia đình cùng con chống chọi bệnh tật. Tháng nào cũng 3 mẹ con dắt díu nhau xuống Hà Nội và ở lại viện, ít thì 1 tuần, nhiều thì nửa tháng’ – người mẹ ngập ngừng khi kể lại hành trình chữa bệnh
Gia đình khó khăn, nguồn thu ít ỏi chỉ bám víu vào mảnh nương nhỏ ở trên bản. ‘Hai vợ chồng lúc nào cũng trong tình trạng chạy vạy vay t.iền mới đủ khả năng cùng con điều trị. Ngoài t.iền chữa chạy trong viện, gia đình còn phải lo thêm t.iền sinh hoạt ở Hà Nội đắt đỏ, t.iền thuốc bên ngoài vì các con rất hay ốm và t.iền thuốc đau đầu cho chồng.’
‘Mỗi lần di chuyển từ Bắc Kạn xuống Hà Nội cũng mất khoảng 6 tiếng đồng hồ mà các con còn say xe, mệt và sốt, nên gần như không lần nào xuống viện mà các con được truyền ngay. Tôi thương con nhưng không biết làm thế nào’ – Việc cùng con chữa bệnh đã chiếm phần lớn quỹ thời gian của người mẹ trẻ, khiến chị không thể đi làm xa để k.iếm t.iền mà chỉ quanh quẩn ở nhà với nương rẫy.
Người mẹ chưa đầy 30 t.uổi trải lòng về những khó khăn khi cùng con chữa bệnh. Dù còn trẻ nhưng chị đã phải gánh vác trên mình một trách nhiệm quá nặng nề. Sự khắc nghiệt của cuộc sống khiến gương mặt chị trở nên sương gió hơn so với những nngười cùng lứa t.uổi
Suốt mấy năm trời đều đặn có mặt trên những chuyến xe Bắc Kạn – Hà Nội, chị Pham chi biết rằng chưa bao giờ gia đình từ bỏ một hy vọng dù là nhỏ bé nhất để con được sống Song Oanh và Thu Hà là hai cô bé kiên cường, dù những lần cắm kim truyền hóa chất vào có đau đớn ra sao, các em cũng không hề kêu than một lời. Cô chị Song Oanh thủ thỉ rằng: ‘Con ước mơ sau này lớn lên con được làm bác sĩ để chữa trị cho những người bị bệnh giống con’.
‘Bố mẹ đã sẵn sàng, chỉ mong các con có đủ nghị lực…’
Tới thăm bố con anh Bùi Văn Hào (huyện Lạc Sơn, tỉnh Hòa Bình) cùng hai cháu Khánh Hòa (7 t.uổi) và Khánh Huy (3 t.uổi), chúng tôi không khỏi xúc động trước hình ảnh của một người bố khắc khổ, lam lũ , chăm chút cho hai đứa con nhỏ của mình trên giường bệnh viện.
5 năm đầu sau khi cưới nhau, cuộc sống gia đình anh Hào khá êm đềm khi đón và nuôi dạy cậu con lớn trong sự khỏe mạnh. Thế nhưng, tai ương ập đến khi cậu con trai thứ hai – Khánh Hòa được 7 tháng t.uổi, cậu bé thường xuyên sốt cao về đêm và tiêu chảy nhiều mà không có dấu hiệu thuyên giảm. Lặn lội đưa con ra Hà Nội thăm khám, anh Hào c.hết lặng khi biết con mắc căn bệnh tan m.áu bẩm sinh Thalassemia.
Biến cố đầu tiên đến với cậu con trai bé bỏng cũng là nỗi đau của vợ chồng anh Hào trong suốt cuộc đời còn lại
Mưa giông chưa qua, bão tố lại tiếp tục ập tới với vợ chồng anh chị. Quyết định sinh thêm đứa con thứ 3 như một niềm hy vọng, một niềm an ủi, động viên đối với những biến cố trước đó. Thế nhưng, chưa kịp vui mừng, vợ chồng anh Hào lại một lần nữa ngã khụy khi phát hiện đứa con thứ ba của mình cũng mắc phải căn bệnh quái ác ấy. Mới 4 tháng t.uổi, Khánh Huy có những dấu hiệu giống hệt với anh trai trước đó. Huy mắc căn bệnh giống anh trai mình!
Khánh Huy cũng mắc căn bệnh giống như anh trai Khánh Hòa của mình.
‘Khi mới phát hiện ra cháu bị bệnh, vợ chồng anh bị sốc và khủng hoảng tinh thần nặng nề. Đêm nằm cho có thôi chứ hầu như không ngủ được. Anh vẫn động viên vợ nhưng bản thân mình cũng nóng lòng nóng ruột mà không ngủ nổi. Thời gian đó thực sự bế tắc, chỉ biết khóc cạn nước mắt thôi chứ không biết làm thế nào’ – anh Hào chia sẻ.
Cứ mỗi tháng, bố con anh Hào lại khăn gói lên bệnh viện Huyết học để tái khám và điều trị cho các con: ‘Nhiều khi các con mệt quá, anh phải đưa con đi viện trước cả lịch hẹn của bác sĩ…’. Đây là một căn bệnh nguy hiểm và không thể điều trị dứt điểm, người mắc bệnh thường xuyên phải truyền m.áu, thải sắt.
Cuộc sống của gia đình anh Hào chỉ trông chờ vào việc làm ruộng nên vô cùng khó khăn. Cả hai đứa con nhỏ của mình đều bị bệnh, gia đình đã khó khăn, nay lại càng vất vả hơn. Được biết, mỗi đợt điều trị của Khánh Hòa và Khánh Huy thường kéo dài khoảng gần một tháng, áp lực về kinh tế lại tiếp tục đè nặng lên vai cặp vợ chồng nghèo.
Hành trình đi cùng con trên từng chuyến xe khách chưa biết bao giờ mới kết thúc, nhưng khó khăn thì vẫn đeo bám anh chị mãi. Đau đớn về tinh thần, kiệt quệ cả về kinh tế. Lần nào đưa con đi chữa bệnh, anh chị cũng phải chạy vạy vay mượn sau đó lại cật lực làm việc để trả nợ. Chi phí điều trị đắt đỏ , được biết mỗi lần đưa các con đến bệnh viện điều trị phải tốn đến 4, 5 triệu. ‘Bây giờ được bữa nào hay bữa ấy, ngày nào hay ngày ấy, chứ thật ra nhiều khi gia đình anh cũng chẳng đủ ăn. Lao động hết sức rồi nhưng t.iền làm ra vẫn âm cả vào t.iền đi vay, t.iền nợ thì vẫn nằm đó, nhưng anh nhất định sẽ không bỏ cuộc!’
Anh Hào luôn bên cạnh hai đứa con bé bỏng của mình trong mỗi lần đi điều trị tại bệnh viện
Nhìn hai con của mình như vậy, anh Hào chỉ còn cách sống mạnh mẽ, cố gắng hết mình để làm điểm tựa thật vững chắc cho các con. Vẫn hình ảnh lam lũ, khắc khổ, người cha ấy giờ đây không còn thức trắng đêm lo lắng, anh luôn giữ cho mình sức khỏe và tinh thần thật tổt để chăm lo cho các con.
Vợ chồng anh Hào cũng chưa có ý định nói cụ thể cho con biết về bệnh tình của con vì cả Khánh Hòa và Khánh Huy đều còn quá nhỏ. Anh muốn các con mình sống lạc quan, có đủ nghị lực để đối mặt với mọi sóng gió đang đón chờ sau này.
Khánh Hòa đang theo học lớp 2 tại một trường Tiểu học ở quê. Tuy nhiên do phải lên thành phố chữa bệnh nên thường xuyên phải nghỉ học. Theo lời anh Hào, Khánh Hòa ở nhà rất chăm học và thường xuyên tự mò đọc sách, tự học. Lần điều trị này, Khánh Hòa còn đòi mang theo sách vở tới bệnh viện để học bài nhưng vì lo cho sức khỏe của con nên anh Hào không đồng ý.
‘Bây giờ có khổ, bố mẹ vẫn luôn chuẩn bị tâm lý và sẵn sàng cùng các con chiến đấu với bệnh tật, chỉ mong các con luôn có nghị lực để sống, để chiến đấu, luôn vui vẻ và cố gắng học giỏi để sau này bớt khổ đi phần nào. Giờ đây chỉ mong bố mẹ có sức khỏe để chạy vạy chữ trị cho các con’, anh Hào chia sẻ.
Cha mẹ luôn ở bên các con, dù gian khổ thế nào cũng đừng bỏ cuộc, con nhé!
Đó là chỉ là 2 trong số rất nhiều trường hợp khó khăn có con mắc bệnh hiểm nghèo tại Viện Huyết học – Truyền m.áu Trung ương. Mỗi dòng tâm sự của một người cha, người mẹ đều chất chứa nặng những nỗi niềm.
Với các bệnh nhi ở đây, mùi thuốc, mũi kim đã trở nên quá quen thuộc. Các em thiệt thòi hơi các bạn đồng trang lứa rất nhiều vì ít được đến trường, học tập và chơi đùa. Chẳng hay có được cùng đùa vui với bạn thì cũng phải dè chừng vì mang trong mình bệnh tật.
Gia đình vẫn luôn là chỗ dựa vững chắc nhất và song hành cùng các em trên hành trình gian nan ‘chiến đấu’ lại bệnh tật
Thế nhưng chắc chắn một điều, ông trời không lấy đi tất cả của ai bao giờ. Các em vẫn luôn có những ánh sáng soi đường, có những bờ vai vững chắc bên cạnh. Đó là cha, là mẹ, là người thân và cả những người dưng. Không biết mai này sẽ thế nào, thế nhưng tình yêu thương mà cha mẹ dành cho con chính là liều thuốc tinh thần tốt nhất giúp các em có thêm nghị lực để vượt qua bệnh tật.
Phương Thu – Đinh Vui
Theo baodatviet
Nhật ký người mẹ 14 năm đồng hành cùng con chữa bệnh tan m.áu bẩm sinh: ‘Tôi nợ 2 con một lời xin lỗi’
14 năm – hơn 5000 ngày đồng hành cùng con chữa bệnh tan m.áu bẩm sinh, chị Xuân chưa bao giờ từ bỏ bất kỳ một cơ hội nào để con được sống khỏe mạnh.
Chúng tôi gặp chị Xuân dẫn hai con nhỏ đến tham gia chương trình Sinh nhật cùng Tiin.vn tại Viện Huyết học Truyền m.áu Trung ương. Cô con gái lớn của chị- bé Bùi Thị Lệ lọt thỏm trong bộ quần áo bệnh nhân. Đứng cạnh Lệ là em trai Bùi Ngọc Anh Quân. Nhìn dáng vẻ gầy gò, bé nhỏ của cả hai chị em, nhiều người chẳng tin nổi rằng hai đ.ứa t.rẻ ấy lại cách nhau những gần một con giáp.
‘Ngày có con trên đời…’
‘Nếu ngày ấy biết 2 vợ chồng có cùng gene, có khi cũng chẳng lấy nhau về cho đỡ khổ’ – tiếng thở dài của chị Nguyễn Thị Xuân (38 t.uổi, Thanh Hóa) mở đầu cho câu chuyện 15 năm trước, khi chị gặp anh- người chồng chị hiện tại bây giờ. Anh chị có một căn nhà nhỏ với hai đ.ứa t.rẻ và một tình yêu lớn. Cùng sinh ra và lớn lên ở một vùng quê nghèo huyện Ngọc Lặc – tỉnh Thanh Hóa, chị và anh quen nhau, kết hôn chỉ sau vài lần gặp gỡ. Vài tháng sau, chị có bầu bé Lệ – đ.ứa t.rẻ được hoài thai bằng tình thương và niềm hy vọng.
Cứ ngỡ cuộc sống ngày ngày trôi qua bình yên, cho đến khi Lệ được 4 tháng t.uổi, cô bé không chịu ăn, người gầy gò, sút cân và liên tục sốt đến 40 độ. Lo lắng đưa con xuống bệnh viện tuyến huyện nhưng không tìm ra kết quả, 2 vợ chồng khăn gói đưa con ra Hà Nội khám. Ngày nhận được tờ phiếu xét nghiệm trên tay, chị Xuân gục ngã khi biết con bị mắc bệnh Tan m.áu bẩm sinh Thalassemia (Thal).
‘Nào tôi có biết đấy là bệnh gì, chỉ biết bác sĩ bảo tủy con tôi không thể tự sản sinh ra m.áu, phải sống nhờ m.áu người khác cả đời’ – người mẹ trẻ òa khóc khi nghe bác sĩ thông báo. Người bố cũng không thể kìm được những giọt nước mắt. Họ chưa hiểu tan m.áu bẩm sinh là gì. Họ chỉ biết rằng khi mắc căn bệnh ấy, cả quãng đời sau này của cô con gái non nớt sẽ phải gắn với bệnh viện.
Biến cố đầu tiên ập đến với đứa con gái bé bỏng và trở thành nỗi ám ảnh đeo đẳng người mẹ
Thế nhưng, sóng gió chưa qua thì tai ương một lần nữa ập đến. Ngày biết mình đang mang bầu, vợ chồng chị liên tục đi khám thai, chọc ối xét nghiệm ở các bệnh viện lớn và cầu nguyện rằng con sẽ không bị như chị gái. Người mẹ đã đ.ánh cược cả tính mạng vào ‘canh bạc’ lớn nhất cuộc đời mình. Thậm chí nếu trường hợp xấu nhất xảy ra, chị vẫn sẽ sinh con bằng mọi giá.
Số phận trớ trêu một lần nữa lại khước từ sự may mắn đến với gia đình chị. Bé Quân chào đời trong thể trạng yếu ớt, chỉ nặng vỏn vẹn 2kg, da xanh xao, phù nề, mọi bộ phận trong cơ thể đều non yếu, từ hệ miễn dịch, hệ tuần hoàn, hệ tiêu hóa,… Quân bị mắc căn phải căn bệnh y như chị gái!
Bé Bùi Ngọc Anh Quân (4 t.uổi) bị mắc chứng bệnh tan m.áu bẩm sinh giống chị gái
‘Giữ được tính mạng con ngày nào, chị sẽ làm mọi giá’
Sinh con là niềm ước ao cao cả của một người mẹ. Được nhìn con lớn khôn mỗi ngày, từ bước đi chập chững đầu tiên đến nụ cười, ánh mắt,… với người bình thường thực sự quá dễ dàng, nhưng với chị Xuân, điều ấy lại vô cùng xa vời.
Cứ mỗi tháng, chị lại khăn gói ra Viện Huyết học tái khám và truyền m.áu cùng các con. Đây là một thể bệnh hiếm và nguy hiểm nếu không chữa trị kịp thời. Phương pháp điều trị an toàn và cốt lõi nằm ở việc phải thường xuyên phải truyền m.áu, thải sắt. Mặc dù có thể điều trị dứt điểm bằng cách thay tế bào gốc, nhưng lại khó khăn và tốn kém thời gian, hơn nữa, tỉ lệ thành công không cao.
Mỗi đợt, chị Xuân ở lại viện từ 10-15 ngày, người phụ nữ bé nhỏ ấy một thân một mình vượt hơn 300km duy trì sự sống cho các con: ‘Một tháng ở nhà nhiều nhất được 20 ngày, còn không thì ra đây, viện lại là nhà. Tôi còn khỏe ngày nào thì tôi chăm nó ngày đó. Sống được ngày nào điều trị ngày đó, đến khi nào các bác sĩ bảo các tế bào không tiếp nhận được m.áu nữa, lúc đó là chịu rồi’.
Hành trình 3 mẹ con cùng bước đi, chưa biết đến bao giờ sẽ kết thúc, còn mọi sự khó khăn thì vẫn liên tục bủa vây gia đình chị. Khó khăn về tinh thần, đi kèm theo cả sự kiệt quệ về kinh tế. Cứ mỗi đợt con lên viện, áp lực t.iền bạc lại đè nặng lên vai 2 vợ chồng. Dù có bảo hiểm chi trả bớt một phần thuốc men nhưng chi phí sinh hoạt tốn kém mỗi lần ra điều trị lại khiến chị Xuân thở dài.
‘Mỗi đợt khám ngoài này trung bình tôi tiêu hết 5 – 6 triệu một tháng, riêng t.iền thuốc 2 đứa hết 3 triệu rồi cô à. Có tháng còn nhiều hơn nếu sắt trong m.áu tăng, t.iền thuốc lại tăng theo. Giờ gia đình vất vả, mẹ thì cứ đi nuôi con ở viện suốt như thế, để chồng ở nhà canh mấy sào ruộng với vựa ngô, 4 – 5 tháng mới thu hoạch một lần. Ngoài đi vay ra thì tôi cũng chẳng biết cầm cự cho hai đứa được bao lâu nữa.’
Chị Xuân từng làm thử nhiều công việc khác nhau để có t.iền chạy chữa cho con, từ làm tăm, làm than đến xin đi làm công nhân ở Bắc Ninh, Thái Nguyên nhưng được dăm ngày lại xin về để chăm con ốm
‘Mẹ ơi, khi nào cho con và em đi Lăng Bác nhé!’
Đó là ước mơ của hai chị em Lệ – Quân. Hơn ba năm chạy chữa ngoài Hà Nội, ba mẹ con chẳng dám đi đâu loanh quanh ngoài 4 bức tường trong căn phòng bệnh cho đến cổng viện.
‘Hai đứa nó thích đi lăng Bác, đi hồ Gươm nhưng ngặt nỗi tôi chằng biết đường, mà lại sợ bị lừa. Mấy năm là chỉ biết có độc một đường từ bến xe vào viện, ngày đầu xuống thuê xe ôm còn bị hét giá mấy trăm, giờ tôi đi quen rồi nên không sợ nữa. Nhưng cũng may cũng có người thương, họ thấy 3 mẹ con thương nên cho đi nhờ. Tôi vẫn tin trên đời còn nhiều người tốt lắm! – chị nghẹn lòng tâm sự.
Để chữa bệnh cho con, số t.iền vay nợ của hai vợ chồng chị cứ tăng lên hàng ngày, lãi mẹ đẻ lãi con, giờ lên tới hàng trăm triệu
Bé Bùi Thị Lệ đang học lớp 9, nhưng thường xuyên phải nghỉ học giữa chừng để ra Hà Nội chữa bệnh
Liên tục tiêm, truyền hóa chất khiến bé Anh Quân đau đớn, khó chịu, cậu bé 4 t.uổi da vàng vọt, xanh xao
Khi chương trình Sinh nhật cùng Tiin.vn tổ chức, dù vẫn đang phải truyền, nhưng hai chị em Lệ đòi mẹ dẫn đi tham gia bằng được. Nhìn ánh mắt háo hức cùng vẻ kinh ngạc khi xem biểu diễn ảo thuật, hay nụ cười ròn tan khi các cô chú tổ chức đùa tếu của hai chị em Lệ – Quân mới hiểu được các con khát khao được vui chơi, được trải nghiệm những hoạt động như các bạn cùng trang lứa thế nào.
Lệ, Quân cùng các em nhỏ cười giòn tan khi tham dự chương trình Sinh nhật cùng Tiin.vn
‘Hôm nay các con vui lắm, lâu lắm lại mới thấy con cười nhiều như vậy. Nhưng sau này không biết con có thể vui cười như vậy nữa không…’, nghĩ đến tương lai mịt mù của hai đứa con, nước mắt chị Xuân cứ vậy lăn đều trên gò má khô gầy.
Chị tâm sự tiếp: ‘Tôi có lỗi với 2 đứa nhiều lắm. Nếu ngày ấy tôi không lấy chồng, nếu ngày ấy tôi hiểu biết hơn về căn bệnh thì các con tôi có khi lại bình thường như bao đ.ứa t.rẻ khác. Nếu có thể, tôi xin đổi mạng sống của mình để mang lại những tháng ngày bình yên cho hai đứa con. Nhìn chúng đau đớn như thế này tôi không chịu nổi.’
Người ta luôn nói, người mẹ nào cũng keo kiệt với bản thân mình nhưng với con cái, họ sẵn sàng cho đi mọi thứ.
Dù trước mắt còn nhiều gian nan, nhưng nhìn lại hành trình đã qua của mẹ con chị Xuân, ai cũng cầu mong vào sự diệu kỳ của cuộc sống, vào tình mẹ bao la. Không ai biết trước được ngày mai như thế nào, rằng hai đứa con sẽ còn ở lại bên chị được bao lâu, nhưng hành trình 3 mẹ con chiến đấu cùng nhau chính là sức mạnh để vượt qua mọi thử thách
H.Yến
Theo baodatviet
